CHILI : LUTTE CONTRE LES MALADIES NEGLIGEES

Photo A CL


Fiche de projet

Domaine d'intervention : santé

Bénéficiaires : 20 enfants âgés de 6 mois à 16 ans

Période : 2015

Budget total : 31 589 Euros

Budget AMADE : 9 000 Euros

Partenaires : Amade Chili, Laboratoire de Génétique et Maladies Métaboliques (LabGEM)


Contexte

Les maladies métaboliques héréditaires, ou troubles innés du métabolisme, constituent un trouble génétique peu répandu qui empêche le corps d'assimiler les acides aminés contenus dans l'alimentation. Lorsque ces maladies ne sont pas traitées, elles peuvent causer des vomissements, des crampes, des crises convulsives sévères, de graves dégâts neurologiques et même le décès du patient.

La prévalence globale est estimée à une naissance sur 4000. Néanmoins, en raison de la multiplicité de ces maladies, les prévalences diffèrent d'une maladie à l'autre et d'une région à l'autre. La plus commune de ces maladies est la phénylcétonurie (PCU) dont l'élément dominant est le retard psychomoteur qui s'installe progressivement en cas d'absence de diagnostic et de traitement. Sa prévalence a une variabilité géographique considérable, en Europe elle est de 1 pour 10 000 naissances et de 1 pour 14 000 naissances au Chili.

Un premier diagnostic des maladies, accompagné du traitement approprié et d'un régime adapté sont les éléments clés pour que les enfants atteints de ces maladies puissent avoir une meilleure qualité de vie et, dans de nombreux cas, un développement normal. Au Chili, durant ces deux dernières décennies, la protection des enfants souffrant de maladies du métabolisme a fait l'objet de progrès indéniables à la fois en termes de dépistage et d'accès aux traitements. Cependant, malgré ces évolutions, l'accès aux traitements reste un obstacle pour de nombreuses familles issues de milieux défavorisés.

C'est en ce sens que s'est portée l'action de l'AMADE Chili depuis 2005 puisqu'elle s'est engagée dans le domaine de l'accès aux traitements pour les enfants atteints de maladies du métabolisme dont les familles ont de faibles revenus mais également dans le domaine de l'accès à l'information à l'attention des familles et des professionnels de la santé.

Cet engagement s'effectue en partenariat avec le centre Laboratoire de Génétique et Maladies Métaboliques (LabGEM) de l'Institut des Technologies Nutritionnelles (INTA) de l'Université du Chili, centre national de référence pour les patients souffrant de maladies métaboliques, et les associations AFANTI et PCU.

Entre 2006 et 2014, avec l'appui de l'AMADE Mondiale, 42 enfants et adolescents ont reçu des aliments thérapeutiques et des médicaments. Les maladies couvertes par ce programme sont l'acidurie propionique, l'acidurie méthylmalonique, la leucinose, la tyrosinémie, la citrullinémie, la phénylcétonurie et le déficit en Bh4.

Durant l'année 2013-2014 le partenariat établi avec l'AMADE Chili a permis de prendre en charge le traitement de 20 enfants. L'une de ces bénéficiaires, adolescente, a donné naissance à un enfant durant la mise en œuvre projet. Grâce à la prise en charge de son traitement, les risques de malformation du fœtus ont pu être évités.

De même, un projet pilote d'utilisation de programmes informatiques interactifs, au travers l'utilisation de tablettes numériques, visant à mesurer l'impact sur le développement des fonctions cognitives de 10 enfants atteints d'Acidurie Glutarique 1 a été mis en place et est actuellement en cours de finalisation. Les résultats des évaluations réalisées en cours de projet sont très encourageants. Il n'est pas exclu que l'un des enfants puisse intégrer un établissement scolaire disposant d'un programme d'intégration pour les enfants handicapés.


Objectifs


Ce projet a pour objectif de contribuer à l'amélioration de l'état de santé d'enfants souffrant de maladies du métabolisme en assurant l'accès aux traitements aux enfants issus de milieux défavorisés dans ce pays.



Activités

- Identification des bénéficiaires et établissement des protocoles médicaux.
- Coordination avec les laboratoires et fournisseurs pour la commande des traitements.
- Remise des aliments et des médicaments.
- Coordination pour le suivi médical et familial des enfants par l'AMADE Chili.
- Accompagnement des familles au travers d'activités de sensibilisation.

Enfants Syrie

 

Urgence Philippines

 
 

Agenda

 

 

 

 

 
  Inscription
  Publications
 
Site gracieusement hébergé par Monte-Carlo Multimédia
Association agréée par le Ministère d'Etat de la Principauté de Monaco - Loi n°1.355 du 23 décembre 2008 - Arrêté Ministériel n°2010-341 du 8 juillet 2010
Association dotée du statut consultatif auprès de l'UNICEF, de l'UNESCO et du Conseil Economique et Social des Nations Unies,
ainsi que du statut participatif auprès du Conseil de l'Europe
© AMADE 1963-2017

Liens | Mentions légales | Newsletter | Contact