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 Résolution 30C/24 sur la Bioéthique et les Droits de l'enfant,
adoptée le 16 novembre 1999
Présentation
Aujourd'hui, de nombreuses applications de l'élan formidable du progrès scientifique ont de profondes implications pour l'humanité. De fondamentales questions éthiques sont néanmoins soulevées. En effet, tandis que chaque membre de la société, et particulièrement les plus faibles, les enfants, devraient bénéficier de ce progrès, ils pourraient également se voir exposés à ses risques potentiels.
Les enfants sont des êtres fragiles et vulnérables ; leur bien-être physique et mental et l'épanouissement de leur personnalité dépendent dans une large mesure de leurs parents, des adultes qui leur sont proches, et de la société dans son entier. Les droits des enfants, en tant qu'êtres humains, sont consacrés par la Déclaration Universelle des Droits de l'Homme (10 décembre 1948), et par les deux Conventions Internationales relatives aux Droits économiques, sociaux et culturels, et aux Droits civils et politiques (16 décembre 1966). Plus particulièrement, la Convention des Nations Unies relative aux Droits de l'Enfant (20 novembre 1989) leur garantit une protection spécifique. Les aspects éthiques des avancées scientifiques ont été mis en relief dans deux textes récents : la Déclaration Universelle sur le génome humain et les droits de l'homme (adoptée par la Conférence Générale de l'UNESCO du 11 novembre 1997), et, sur un plan local, la Convention Européenne sur les droits de l'homme et la biomédecine (signée le 4 avril 1997).
Les technologies développées pour traiter la stérilité, telles que l'assistance médicale à la reproduction humaine, et les applications génétiques destinées à la prévention du handicap, pourraient être détournées de leurs objectifs pour servir des buts tout à fait différents comme la sélection eugénique. Certains tests prénataux, utiles pour détecter des malformations génétiques, pourraient par exemple servir à sélectionner des foetus sur des critères orientés. Les diagnostics de pré-implantation pourraient mener à de graves dérives. La même chose pourrait être dite de techniques encore en développement, comme le clonage des embryons, ou dans un futur plus éloigné, le clonage des cellules somatiques adultes.
Les difficultés que ces questions soulèvent dans le domaine éthique ne doivent pas être ignorées. Elles rejoignent des convictions religieuses ou spiriuelles, et sont souvent au coeur de multiples traditions culturelles. D'un pays à l'autre, d'une communauté à l'autre, les réponses sont chargées de nuances subtiles et de contrastes significatifs.
De plus, des contradictions peuvent naître entre deux séries de dispositions légales, telles que les droits des adultes, qui sont parents, et le droit de leurs enfants, mettant en péril l'application effective de plusieurs droits civils. En vertu de l'article 23 de la Convention Internationale relative aux droits civils et politiques, des adultes peuvent invoquer leur droit de fonder une famille et demander à avoir recours aux nouvelles technologies de reproduction. De même, la séparation d'un couple qui a eu recours à la fécondation in vitro, puis qui entame, quand la loi le permet, une procédure de déni de parenté envers cet enfant, met en jeu le droit de chaque enfant d'avoir un nom et une nationalité, selon l'article 24 du même texte. Les tribunaux doivent faire face à des situations dramatiques, telles que celles des mères porteuses, au cours desquelles des enfants cherchent à identifier leur mère biologique, ou bien encore celles de l'identification parentale, notamment en cas de recours à la fécondation in vitro avec don de sperme et/ou d'ovule.
Les droits de l'enfant doivent-ils prévaloir sur ceux de l'adulte ? L'intérêt de l'enfant l'emporte-t-il sur la volonté ou l'intérêt de la famille ? Le désir d'avoir un enfant légitime-t-il ces pratiques ? La parenté biologique doit-elle forcément être préférée à la parenté sociologique (par exemple, à travers l'adoption) ? En bref, comment concilier au mieux les droits de l'enfant, les droits de la famille et la liberté de la femme, tout en évitant que le désir d'avoir un enfant ne réduise ce dernier à un simple objet ?
D'autre part, la recherche médicale est vouée à inventer des tests qui doivent être conduits sur des enfants souffrant de maladies spécifiques, de façon à mettre au point des traitements contre des maladies qui affectent spécifiquement les enfants. Sans doute cela est une question qui, plus que toute autre, requiert une attention rigoureuse. De même qu'il est nécessaire de se pencher sérieusement sur la recherche biomédicale - une condition indispensable au progrès - si elle menace les droits de l'enfant.
Il conviendrait d'ajouter que beaucoup d'enfants dans le monde attendent des greffes d'organes et que, pour des raisons de compatibilité biologique, les organes dont ils ont besoin doivent provenir d'autres enfants. Le débat autour du trafic d'organes d'enfants avance-t-il ? Toutes les conditions sont-elles réunies pour s'assurer du respect et de la protection des droits des enfants ?
Loin d'être exhausitves, toutes ces interrogations dressent le cadre du Colloque International sur la Bioéthique et les droits de l'enfant, qui a également mis l'accent sur l'anonymat, et sur le consentement donné par l'enfant ou en son nom.
Une Déclaration a été adoptée à l'issue du Colloque. Elle souligne que les droits des enfants prévalent sur ceux des adultes, met l'accent sur l'inébranlable singularité de chaque enfant, et contribue à ouvrir la voie à de nouveaux débats sur ces questions. De ce point de vue, cette Déclaration était nécessaire.
 Les documents présentés lors du Colloque sont publiés par l'UNESCO
Suivi
Depuis le Colloque de 2000, l'AMADE s'efforce :
- de promouvoir une meilleure protection des droits inaliénables de l'enfant au sein de la recherche biologique, médicale et génétique ;
- de soutenir des règles internationales en faveur de la santé mentale et physique de l'enfant dans tous les domaines relatifs au traitement médical et aux applications génétiques ;
- d'informer l'opinion publique, les médias et les dirigeants politiques sur les risques de voir les avancés scientifiques détournées de leurs objectifs originaux ;
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