NIGER - LUTTER CONTRE LA DREPANOCYTOSE

La drépanocytose est une maladie génétique qui touche plus de 25% de la population nigérienne ; elle est causée par une malformation des globules rouges, et se manifeste notamment par des troubles artériels entrainant de vives douleurs, des problèmes cardio-vasculaires ou pneumologiques. Chez l'enfant, la drépanocytose est responsable de retards de croissance, de malformations pulmonaires ou de désordres osseux, surtout dans les membres inférieurs.

Le traitement de cette maladie repose surtout sur une gestion au cas par cas de ses manifestations (mise sous antalgiques, oxygénation, transfusion, greffe...), car il n'existe en effet aucun traitement de fond. Maladie incurable, la drépanocytose est souvent mal diagnostiquée ; le recours au dépistage n'est pas suffisamment répandu pour permettre une identification des porteurs sains du gène.

Grâce à l'implication de l'Association de Lutte contre la Drépanocytose au Niger, et à l'engagement personnel de S.A.R. la Princesse de Hanovre, la construction d'un Centre de Référence a été initiée au cours de l'année 2008, en partenariat avec la Coopération monégasque et les autorités sanitaires nigériennes.
Le Centre a officiellement ouvert ses portes en janvier 2010, avec pour objectifs de :

• Prendre en charge médicalement et psychologiquement les drépanocytaires (consultation, hospitalisation, service social)
• Favoriser le dépistage de la maladie
• Informer et sensibiliser la population nigérienne
• Développer la recherche scientifique

Situé sur un terrain de 4000 m² mis à la disposition du projet par le Gouvernement nigérien, le Centre s'efforce de réunir en un même lieu tous les services nécessaires aux familles. Il comprend notamment :

• 2 salles de consultation
• 1 salle de soins
• 3 salles d'hospitalisation
• 1 salle de prise en charge psychosociale et préventive
• 1 laboratoire
• 1 pharmacie dédiée aux drépanocytaires

Les effectifs du Centre sont composés de 24 agents mis à disposition par le Ministère de la Santé Publique, dont 4 médecins (dont 2 pédiatres) et 3 infirmiers. Sa capacité d'accueil est de 11 lits pour des hospitalisations de jour ; les malades nécessitant une hospitalisation plus longue sont référés essentiellement à l'Hôpital National de Niamey.

Du 1er janvier au 30 juin 2011, le Centre de Référence pour la Drépanocytose a enregistré les données suivantes :

• 2 876 admissions, dont 1 338 enfants de moins de 5 ans
• 154 hospitalisations de jour, dont 74 enfants de moins de 5 ans
• 253 transferts extérieurs en vue d'une prise en charge adaptée
• 1 654 consultations de suivi
• 2 965 personnes ont pris part aux séances d'information et de sensibilisation autour de la drépanocytose