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NIGER - VIVRE AVEC LA DREPANOCYTOSE



 La drépanocytose est une maladie génétique qui touche plus de 22% de la population nigérienne ; elle est causée par une malformation des globules rouges, et se manifeste notamment par des troubles artériels entrainant de vives douleurs, des problèmes cardio-vasculaires ou pneumologiques. Chez l'enfant, la drépanocytose est responsable de retards de croissance, de malformations pulmonaires ou de désordres osseux, surtout dans les membres inférieurs.
Le traitement de cette maladie repose surtout sur une gestion au cas par cas de ses conséquences (mise sous antalgiques, oxygénation, greffe, transfusion...), car il n'existe en effet aucun traitement de fond. Maladie incurable, la drépanocytose est souvent mal diagnostiquée ; le recours au dépistage n'est pas suffisamment répandu pour permettre une identification des porteurs sains du gêne.

 AGIR POUR AIDER LES FAMILLES


Pour les familles nigériennes, l'un des aspects les plus difficiles à supporter a trait au coût du traitement : les médicaments qui soulagent les crises de douleur finissent par représenter une charge financière élevée, spécialement au sein de familles qui comptent plusieurs malades parmi leurs membres.
L'AMADE a souhaité s'investir en ce sens, à l'appel de l'Association de lutte contre la drépanocytose au Niger (ALDN), association créée en 1996 par des mères d'enfants malades.
 
 Avec le soutien de la Direction de la Coopération Internationale du Gouvernement monégasque, l'AMADE a ainsi financé la mise en place d'une pharmacie dédiée aux drépanocytaires, située au sein de l'Hôpital National de Niamey. Les familles malades peuvent s'y procurer des médicaments à un prix inférieur à celui pratiqué dans les autres établissements de la ville, et trouver là une prise en charge médicale adaptée à leurs besoins. Cette pharmacie a été inaugurée à Niamey en présence de SAR la Princesse de Hanovre et des différents partenaires et acteurs de ce projet.
 
Reportage
Remise des médicaments à l'Hôpital National de Niamey
17 mai 2006
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