L'Amade
L’ataxie de Friedreich est une maladie neurologique, évolutive, rare, d’origine génétique débutant souvent à l’adolescence, parfois dès l’enfance ou à l’âge adulte et touchant 1 personne sur 50 000, ce qui représente en France environ 1 500 personnes.
D’évolution progressive et variable d’une personne à l’autre, l’ataxie entraîne une incoordination des mouvements volontaires dans le temps et dans l’espace par atteinte du cervelet et des voies de la sensibilité profonde. Des troubles progressifs de l’équilibre et de la coordination des mouvements apparaissent et entraînent une maladresse des gestes, une dégradation de l’écriture, une difficulté de l’élocution (parole) et une marche de plus en plus difficile. Les jeunes patients de l’ataxie de Friedreich conservent toutes leurs facultés mentales et intellectuelles mais leur handicap grandissant, c’est toute la vie sociale et éducative qui est en souffrance. Le manque de motricité fine (notamment pour l'écriture), les difficultés d’élocution, de vision, d'audition sont autant de freins à l’éducation et la scolarité.
Les nouvelles technologies et les aides à la communication sont déterminantes pour développer le potentiel et l’autonomie des personnes en situation de handicap. Bien que nombreuses, elles ne répondent pas toujours aux besoins qui restent spécifiques et évolutifs.
- Constituer un groupe de travail pilote de personnes AF. - Répertorier les solutions existantes. - Tester les solutions identifiées avec le groupe de travail pilote. - Identifier les outils spécifiques et pertinents dans l’ataxie de Friedreich. - Mettre à disposition des outils personnalisés ainsi que des informations et fiches pratiques d’utilisation des solutions.
- Réaliser un questionnaire/un test permettant d’identifier les points de progression sur les aspects de la communication. - Estimer les bénéfices apportés par les outils mis en place par la réalisation d’un test/remplissage du questionnaire. - Evaluer par les personnes des bénéfices et difficultés liés à l’utilisation des outils d’aide à la communication.
- Mutualiser les ressources humaines et matérielles avec le C-RNT : ergothérapeute formé à ces technologies et parc de matériels. - Analyser les demandes des personnes concernées. - Diagnostiquer les besoins précis en termes de difficultés diverses de communication. - Rédiger des fiches d’identification des besoins spécifiques de chacun. - Définir les méthodologies d’accompagnement appropriées. - Préconiser la ou les solutions les plus adaptées. - Tester et comparer les solutions avec la personne en situation réelle. - Adapter et/ou développer les ressources nouvelles technologies pouvant répondre aux besoins identifiés si nécessaire. - Partenariat avec ergothérapeutes de proximité de la personne AF et formation si besoin.
- Acquérir un parc de matériel suffisant (2 phases d’investissement). - Définir les conditions et l’organisation logistique du prêt de matériel.
- Analyser et communiquer les résultats de ce projet. - Identifier une méthodologie globale d’accompagnement pour les personnes ayant des difficultés de communication. - Identifier les solutions les plus pertinentes à retenir pour répondre aux besoins d’aides à la communication. - Adapter les résultats et observations de ce projet à d’autres pathologies proches. - Lier et renforcer les partenariats.
Constituer une base de données des produits NTIC pouvant répondre aux besoins des personnes AF dans le champ de la communication.
Proposer un service d’accompagnement et des conseils individualisés sur le choix et l’utilisation de ces solutions.
Élargir les résultats du présent projet et le service d’accompagnement à un plus grand nombre de malades puis les transposer pour des malades atteints de pathologies rares proches.
Innovations technologiques et inclusion des enfants atteints de l'ataxie de Friedreich
-
France
-
Etat du projet
Achevé
-
Durée
2018 - 2019
-
Financement
26 500€
-
Bénéficiaires
au moins 25 enfants et jeunes adultes atteints de l’ataxie de Friedreich
-
Partenaires
L'Association Française Ataxie de Friedreich (AFAF)
APF Lab - Le Hub
La Fondation Princesse Grace (FPG) -
Objectifs
Développer et/ou conserver l’autonomie et la qualité de la communication pour les personnes atteintes de l’ataxie de Friedreich, malgré des difficultés croissantes, par l’utilisation des nouvelles technologies.
Rechercher et mettre en place des solutions d’aides à la communication pour améliorer la communication des personnes atteintes de l’AF.
Faciliter l’accès aux outils d’aides à la communication et augmenter le nombre de personnes pouvant en bénéficier.