Première maladie génétique au monde (50 millions de personnes atteintes), la drépanocytose emporte chaque année près de 200.000 personnes, dont 50 à 75 % sont des enfants âgés de 0 à 5 ans. Plus particulièrement au Niger, cette maladie constitue un problème majeur de santé publique avec plus de deux millions de personnes porteuses du gène et un taux de mortalité de 50% pour les enfants de moins de 5 ans et de 80% avant l’âge de 10 ans.

En 2010, le Centre National de Référence pour la Drépanocytose (CNRD) a été crée grâce au partenariat avec le Ministère de la Santé, l’AMADE Mondiale, la Coopération Monégasque et l’Association de Lutte contre la Drépanocytose au Niger (ALDN). Ce centre a pour mission de contribuer à réduire la mortalité liée à la drépanocytose par la prise en charge médicale et psychosociale des patients drépanocytaires, la formation des professionnels de santé, la sensibilisation, le conseil génétique et le dépistage ainsi que par le développement de la recherche scientifique. Depuis son ouverture, le CNRD dénombre près de 43.000 patients suivis, parmi lesquels 45% sont des enfants âgés de moins de 5 ans, près de 4.000 hospitalisations et plus de 82.000 examens de laboratoire.

L’AMADE et l’ALDN ont, depuis l’ouverture du CNRD, travaillé en étroite collaboration en vue de favoriser l’accès aux soins des enfants drépanocytaires. L’ALDN bénéficie également de l’appui du gouvernement monégasque depuis 2010 en termes de structuration interne. Le partenariat entre l’AMADE et l’ALDN autour de la prise en charge de la drépanocytose s’articule autour de deux axes : l’augmentation des sources de revenus pour les drépanocytaires grâce à l’accès au micro-crédit et l’amélioration de l’accès aux traitements par l’appui à la mise en place d’une pharmacie régionale pour drépanocytaires.